Экспертный совет Фонда "Круг добра" одобрил предоставление препарата Рисдиплам девочке из Луганской Народной Республики (ЛНР) со спинальной мышечной атрофией (СМА), также готовятся заявки на других детей, сообщил председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко.
"На очередном экспертном совете фонда одобрена заявка на девочку Ксению, которая некоторое время назад выехала из Луганской Народной Республики. Девочке 9 лет, у нее спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Девочка зарегистрирована в Москве, город подал на нее заявку в середине мая. Врачи назначили ей прием препарата Рисдиплам. Чтобы не откладывать начало лечения, экспертный совет фонда одобрил и перераспределение препарата в пользу Ксении из имеющихся запасов. В ближайшее время девочка получит препарат в Морозовской больнице", - сказал Ткаченко.
По его словам, готовятся и другие заявки на детей, которые в свое время выехали с Донбасса и получили регистрацию в регионах России.
"Мы такие заявки будем оперативно рассматривать", - заверил Ткаченко.
Как отметили в фонде, это первая заявка на ребенка с Донбасса. Годовой курс терапии препаратом Рисдиплам стоит около 20 миллионов рублей.
Фонд ранее начал прорабатывать механизм, который позволил бы обеспечивать детей с Донбасса с тяжелыми и редкими заболеваниями соответствующими лекарственными препаратами.
