Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) получат дорогостоящие лекарственные препараты "Нусинерсен" и "Рисдиплам" до 1 мая, заявил председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко. Его цитирует телеграм-канал Общественной палаты РФ.
Пациенты со спинальной мышечной атрофией получат лекарственные препараты "Нусинерсен" и "Рисдиплам" до 1 мая. К этому времени все поставки будут завершены. Сейчас идет сбор медицинских документов детей из регионов по болезни Помпе, средиземноморской лихорадке, CAPS и TRAPS.
В ноябре 2020 года правительство России включило препарат "Спинраза" ("Нусинерсен") в список жизненно важных лекарств. Стоимость одной инъекции препарата составляет около 8 млн рублей. Детям с СМА назначают курс, в рамках которого в первый год лечения нужно сделать шесть уколов, затем ежегодно — по три укола.
У больных спинальной мышечной атрофией отсутствует ген, который отвечает за работу двигательных нейронов. Из-за нее мышцы тела постепенно атрофируются, тогда как мозг больного остается нетронутым.
