В США медицинские и генетические данные более 20 тысяч детей, собранные в рамках федерального научного проекта по изучению развития мозга, попали к сторонним исследователям. Эту информацию использовали для публикаций, утверждающих наличие биологических различий в интеллекте между расами. Ранее участникам программы и их семьям гарантировали строгую защиту сведений и их применение исключительно в научных целях.
Группа исследователей без официального допуска получила доступ к базе данных, обойдя механизмы контроля. На основе этих материалов были опубликованы работы, ранжирующие этнические группы по уровню интеллекта. Научное сообщество США отвергло выводы авторов, назвав их необоснованными, однако ссылка на данные федерального проекта придала статьям видимость достоверности. Материалы распространились в социальных сетях и начали появляться в ответах ИИ-сервисов.
Инцидент спровоцировал в США широкую дискуссию о надёжности защиты генетических баз данных, находящихся в распоряжении государственных ведомств. Семьи участников заявили, что их не уведомили о несанкционированном использовании информации и они не согласились бы на участие в исследовании при таких рисках.
"Данные живут гораздо дольше, чем конкретные научные проекты или их авторы. Сегодня информация собирается с одними целями, а завтра может быть использована в совершенно другом контексте, включая политический или идеологический", – отметила член Общественного совета при Минцифры России Ольга Бороненко.
Эксперт РОЦИТ Павел Фролов добавил, что произошедшее подтверждает важность защиты медицинской информации и необходимость жёстко пресекать утечки, особенно за границу.
